25 апреля 2023, 13:06
Родители детей с ахондроплазией объявили бессрочную акцию протеста в Тбилиси
НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".
Участники акции протеста в Тбилиси заявили, что намерены оставаться около здания правительственной канцелярии до тех пор, пока власти не обеспечат их детей лекарством от ахондроплазии. Также они объявили о намерении каждый вечер проводить марш около парламента Грузии.
Как сообщал "Кавказский узел", родители детей с ахондроплазией с 18 апреля проводят акцию протеста в Тбилиси около правительственной канцелярии, требуя встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили для решения вопроса о финансировании лечения их детей препаратом "Возоритид". 24 апреля Гарибашвили заявил, что власти Грузии не против импорта в страну препарата для лечения детей с ахондроплазией, но Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) пока не одобрила его применение.
Ахондроплазия — врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. "Возоритид", применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США.
Родители детей с ахондроплазией провели шестую ночь около здания правительственной канцелярии в Тбилиси. Участники акции протеста заявили, что намерены оставаться на этом месте до тех пор, пока власти не выделят финансирование на закупку лекарств, необходимых для лечения их детей.
"Родители не прекратят акцию протеста. Мы сменяем друг друга каждый вечер. Нас 12 человек. Мы будем здесь, пока не добьемся обеспечения наших детей лекарствами", – привел сегодня Netgazeti.ge слова одного из участников акции протеста.
Протестующие также заявили, что ежедневно в 19.00 они будут проходить маршем около здания парламента Грузии, а затем возвращаться к месту проведения акции протеста к зданию правительственной канцелярии.
"Я не собираюсь оставлять своих двух детей или уезжать в другую страну для того, чтобы найти лекарство для их лечения. Я не позволю, чтобы в стране продолжалась эта несправедливость. Я жду, когда дети будут обеспечены лекарствами. Пока его у нас нет, я буду оставаться здесь", – привел сегодня на своем сайте телеканал "Мтавари архи" слова другого протестующего.
Напомним, ранее министр здравоохранения Грузии Зураб Азарашвили после встречи с родителями заявил, что ни одна страна не финансирует лечение "Возоритидом". Однако родители возразили, что, например, в Германии это лекарство применяется. 21 апреля на встрече с протестующими глава Минздрава повторил свой довод, и родители вновь возразили, что, по их данным, в Италии, Чехии и Италии лечение этим препаратом финансируется государством, а в США – из президентского фонда.
В Грузии около 30 детей, больных ахондроплазией. Годичный курс лечения "Возоритидом" стоит около 200 тысяч долларов, сообщило 22 апреля "Новости-Грузия".
Читайте "Кавказский узел" в Telegram без установки VPN и используйте браузер CENO для обхода блокировок. Также призываем читателей установить наше мобильное приложение для Android и IOS. Если позднее приложение будет исключено из PlayMarket или App Store, или доступ к "Кавказскому узлу" будет ограничен – вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.
* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.
Автор: Кавказский узел
