×

Кавказский узел

Скачайте приложение — работает без VPN!
Скачать Скачать
02:55, 24 марта 2023

Родители больных детей потребовали ввезти в Грузию препарат для лечения ахондроплазии

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Родители детей с ахондроплазией пришли с акцией протеста к Минздраву Грузии, чтобы добиться ввоза в страну препарата для лечения этой патологии. Протестующие потребовали встречи с руководством ведомства, но чиновники проигнорировали акцию протеста. 

Акция, участниками которой стали около ста человек, состоялась в Тбилиси 23 марта. Служба безопасности министерства здравоохранения не разрешила активистам войти в здание ведомства.

Протестующие требовали встречи с главой Минздрава Грузии Зурабом Азарашвили или его заместителем Тамар Габуния. Они утверждали, что представители ведомства ранее обещали решить вопрос с ввозом в Грузию возоритида - препарата, который используется для лечения пациентов с ахондроплазией в США и Европе, передал со ссылкой на прямую трансляцию корреспондент "Кавказского узла".

Ахондроплазия - врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. Возоритид, применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США (FDA).

Участники акции требовали не только ввоза препарата в страну, но и государственного финансирования. "Цена этих лекарств настолько высока, что государство должно нам помочь спасти наших детей", - заявила одна из участниц акции в эфире телеканала "Формула".

Цена препарата достигает 10 тысяч долларов США за 10 инъекций, а дети до 18 лет должны получать регулярные инъекции, отмечает Netgazeti.

«Каждая встреча начинается с придумывания каких-то оправданий, чтобы найти причину, по которой они не финансируют это лекарство. Но так быть не может, они должны это финансировать», — приводит издание слова участницы акции Кетеван Бегиашвили. Женщина добавила, что 23 марта никто из чиновников Минздрава к протестующим не вышел. 

Другая мать ребенка с ахондроплазией Саломе Габелашвили сообщила, что родители намерены объявить голодовку, чтобы Минздрав обратил внимание на их требования. "Минздрав Грузии нас обнадеживает, это вселяет надежду. Но [ведомство] ничего не делает. На словах нас понимают и поддерживают, а на деле мы не видим, чтобы кто-нибудь что-нибудь реально предпринимал. Все наши встречи заканчивались тем, что им [чиновникам] нужно время для принятия решения", - цитирует ее слова издание Paper Kartuli. 

10 марта родители детей с ахондроплазией опубликовали на сайте петиций manifest.ge обращение к властям с требованием обеспечить больных детей необходимым лекарством. В петиции отмечается, что чиновники на протяжении года обещали родителям решить проблему.

Авторы петиции ставили целью сбор 5 тысяч подписей в свою поддержку. По состоянию на 2.00 мск 24 марта сбор подписей завершен, петицию поддержали 5220 человек. 

Читайте "Кавказский узел" в Telegram без установки VPN и используйте браузер CENO для обхода блокировок. Также призываем читателей установить наше мобильное приложение для Android и IOS. Если позднее приложение будет исключено из PlayMarket или App Store, или доступ к "Кавказскому узлу" будет ограничен – вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Галина Готуа

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправьте сообщение, фото или видео через бот «Кавказского узла» в Telegram или через WhatsApp.
В Telegram - после перехода нажмите «Запустить бота» и отправьте сообщение. Фото и видео можно прикрепить через значок скрепки, выбрав пункт «Файл».

В WhatsApp - перейдите в чат с «Кавказским Узлом» и отправьте сообщение. Фото, видео и документы прикрепляются через значок скрепки.
Новости
651-й день непрерывной акции у парламента Грузии на Руставели. Фото MO SE от 09.09.26, https://www.facebook.com/mo.se.994123/posts/pfbid023vtbSFifn6DUT64Z7cf6GHuHwskJTNubLRN5cskgVn2xpRLV8bswbszmwT78KebTl(деятельность компании Meta, владеющей соцсетью, запрещена в России)." Участники непрерывной акции в Тбилиси в 651-й день подряд собрались на Руставели

Сторонники евроинтеграции Грузии в 651-й день протестов вышли на акцию в Тбилиси с требованием освобождения политзаключенных. Отец осужденного активиста Звиада Цецхладзе заявил, что признание вины некоторыми активистами и помилование не означает победу власти.

Тамаз Элизбарашвили. Фото: Новости Грузия https://www.newsgeorgia.ge/sud-ostavil-v-zakljuchenii-biznesmena-i-zoozashhitnika-tamaza-jelizbarashvili/ Суд в Тбилиси признал законным арест Элизбарашвили

Апелляционный суд в Тбилиси оставил в силе решение об аресте предпринимателя и зоозащитника Тамаза Элизбарашвили, который подвергся преследованию после конфликта с сотрудниками провластного телеканала.

Отар Парцхаладзе. Фото: mamukapipiya / Telegram Комментаторы поспорили об инициативе Парцхаладзе с подразделением для СВО

Грузинские бойцы вряд ли последуют за бывшим генпрокурором Грузии Отаром Парцхаладзе и вступят в создаваемое им подразделение для участия в СВО на Украине, заявила часть пользователей соцсети. Другие комментаторы поддержали решение Парцхаладзе сформировать такое подразделение и пожелали его участникам успеха.

Флаги Абхазии и Турции. Иллюстрация создана "Кавказским узлом" при помощи ИИ в программе Copilot Черкесские организации Турции включились в кампанию за деизоляцию Абхазии

Черкесские и абхазские организации Турции поддержали кампанию за снятие транспортной изоляции Абхазии, однако по-разному оценили ее конечную цель, в том числе признание независимости. Аналитики из Турции назвали требования диаспоры прежде всего гуманитарными, тогда как официальная Анкара по-прежнему выступает за территориальную целостность Грузии.

Акция протеста в Тбилиси. Иллюстрация создана "Кавказским узлом" при помощи ИИ в программе Copilot Проевропейские протесты в городах Грузии продолжаются 650 дней

Сторонники евроинтеграции Грузии в 650-й день протестов вышли на акцию в Тбилиси с призывом продолжать борьбу и потребовали освобождения политзаключенных. Непрерывные демонстрации проходят также в Батуми и Кутаиси.

Бывший прокурор Грузии Отар Парцхаладзе. 7 сентября 2026 г. Фото: Мамука Пипия / Телеграм-канал. Отар Парцхаладзе сформировал подразделение для СВО

Бывший генпрокурор Грузии Отар Парцхаладзе, живущий в России, объявил о создании интернационального подразделения "Георгиевский" для участия в боевых действиях на Украине.

Персоналии
Юрий Слюсарь
Фото https://t.me/uac_ru/2262
10:45, 10 сентября 2026
Слюсарь Юрий Борисович