×

Кавказский узел

Скачайте приложение — работает без VPN!
Скачать Скачать
02:55, 24 марта 2023

Родители больных детей потребовали ввезти в Грузию препарат для лечения ахондроплазии

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Родители детей с ахондроплазией пришли с акцией протеста к Минздраву Грузии, чтобы добиться ввоза в страну препарата для лечения этой патологии. Протестующие потребовали встречи с руководством ведомства, но чиновники проигнорировали акцию протеста. 

Акция, участниками которой стали около ста человек, состоялась в Тбилиси 23 марта. Служба безопасности министерства здравоохранения не разрешила активистам войти в здание ведомства.

Протестующие требовали встречи с главой Минздрава Грузии Зурабом Азарашвили или его заместителем Тамар Габуния. Они утверждали, что представители ведомства ранее обещали решить вопрос с ввозом в Грузию возоритида - препарата, который используется для лечения пациентов с ахондроплазией в США и Европе, передал со ссылкой на прямую трансляцию корреспондент "Кавказского узла".

Ахондроплазия - врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. Возоритид, применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США (FDA).

Участники акции требовали не только ввоза препарата в страну, но и государственного финансирования. "Цена этих лекарств настолько высока, что государство должно нам помочь спасти наших детей", - заявила одна из участниц акции в эфире телеканала "Формула".

Цена препарата достигает 10 тысяч долларов США за 10 инъекций, а дети до 18 лет должны получать регулярные инъекции, отмечает Netgazeti.

«Каждая встреча начинается с придумывания каких-то оправданий, чтобы найти причину, по которой они не финансируют это лекарство. Но так быть не может, они должны это финансировать», — приводит издание слова участницы акции Кетеван Бегиашвили. Женщина добавила, что 23 марта никто из чиновников Минздрава к протестующим не вышел. 

Другая мать ребенка с ахондроплазией Саломе Габелашвили сообщила, что родители намерены объявить голодовку, чтобы Минздрав обратил внимание на их требования. "Минздрав Грузии нас обнадеживает, это вселяет надежду. Но [ведомство] ничего не делает. На словах нас понимают и поддерживают, а на деле мы не видим, чтобы кто-нибудь что-нибудь реально предпринимал. Все наши встречи заканчивались тем, что им [чиновникам] нужно время для принятия решения", - цитирует ее слова издание Paper Kartuli. 

10 марта родители детей с ахондроплазией опубликовали на сайте петиций manifest.ge обращение к властям с требованием обеспечить больных детей необходимым лекарством. В петиции отмечается, что чиновники на протяжении года обещали родителям решить проблему.

Авторы петиции ставили целью сбор 5 тысяч подписей в свою поддержку. По состоянию на 2.00 мск 24 марта сбор подписей завершен, петицию поддержали 5220 человек. 

Читайте "Кавказский узел" в Telegram без установки VPN и используйте браузер CENO для обхода блокировок. Также призываем читателей установить наше мобильное приложение для Android и IOS. Если позднее приложение будет исключено из PlayMarket или App Store, или доступ к "Кавказскому узлу" будет ограничен – вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Галина Готуа

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправьте сообщение, фото или видео через бот «Кавказского узла» в Telegram или через WhatsApp.
В Telegram - после перехода нажмите «Запустить бота» и отправьте сообщение. Фото и видео можно прикрепить через значок скрепки, выбрав пункт «Файл».

В WhatsApp - перейдите в чат с «Кавказским Узлом» и отправьте сообщение. Фото, видео и документы прикрепляются через значок скрепки.
Новости
Протестующие у парламента Грузии, 9 ноября 2026 года. Фото: Giorgi Mumladze / Facebook* Проевропейские протесты продолжаются в Тбилиси 712 дней

Собравшиеся в центре Тбилиси граждане Грузии в 712-й вечер подряд выступили с требованием вернуть страну на проевропейский политический курс. Секретарь Совета безопасности России Сергей Шойгу, в свою очередь, похвалил "Грузинскую мечту" за сотрудничество с Москвой.

Вход в музей советской оккупации в Тбилиси. Фото: Jeremy Teigen / wikimedia.org Пользователи соцсети уличили Дробышевского в имперском шовинизме

Слова российского антрополога Станислава Дробышевского о строительстве инфраструктуры в бывших советских республиках искажают действительность и демонстрируют имперский шовинизм, указали комментаторы в Facebook**. Дробышевский не прав, когда презрительно говорит о свободе, заметила правозащитница.

Родители учеников тбилисской школы. Иллюстрация создана "Кавказским узлом" при помощи ИИ в программе Copilot Руководство школы в Тбилиси отказалось от ее закрытия после акций протестов учеников и родителей

Сегодня ученики тбилисской школы №42 продолжили обучение в прежнем ее здании, но с измененным расписанием и сокращенным количеством часов занятий. Ранее администрация планировала с 9 ноября закрыть школу, но отказалась от этого решения после того, как школьники и их родители провели несколько акций протеста.

Станислав Дробышевский. Кадр из видео https://www.youtube.com/watch?v=ejFxnemPMeI&t Дробышевский прокомментировал отмену своих лекций в Тбилиси

Российский антрополог Станислав Дробышевский заявил, что не знал об отмене своих лекций в Тбилиси, воспринял отказ без сожаления и отметил, что готов читать лекции для грузинской аудитории в России.

Участники акции в 710-й день непрерывных протестов в Тбилиси. Фото: MO SE / Facebook. Акция зоозащитников предварила протесты сторонников евроинтеграции Грузии

В 711-й день непрерывных протестов собравшиеся в центре Тбилиси призвали не уступать режиму. До этого у здания правительственной администрации собрались зоозащитники, которые потребовали наказать всех виновных в убийстве бездомных животных.

Фуры на дороге. Иллюстрация создана «Кавказским узлом» с помощью ИИ в программе Copilot Проезд фур запрещен по Военно-Грузинской дороге

Военно-Грузинская дорога закрыта для большегрузов из-за ухудшения погодных условий.