Участники протестов в Грузии потребовали обеспечить лечение детей с миодистрофией Дюшенна

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

В 507-й день ежедневных протестов участники еженедельного марша потребовали от властей Грузии ввозить современные лекарства для лечения детей с мышечной дистрофией Дюшенна. 

Как писал "Кавказский узел", власти Грузии должны ввозить современные препараты для лечения детей с миодистрофией Дюшенна, заявили их родители на акции у канцелярии правительства. 

"Дайте детям лекарство!" - с этим лозунгом тысячи людей вышли сегодня на марш в Тбилиси, требуя от властей профинансировать лечение детей с мышечной дистрофией Дюшенна - редким и опасным для жизни заболеванием, пишет JamNews.

Участники акции собрались в центре города, настаивая на государственном финансировании дорогостоящей генной терапии. Акции предшествовали протесты родителей больных детей, которые ежедневно собирались у здания государственной канцелярии, обвиняя власти в игнорировании их многочисленных обращений. Они также призывали премьер-министра от правящей партии Ираклия Кобахидзе встретиться с ними лично, однако, по их словам, ответа так и не получили.

Протестное шествие с требованием предоставить лекарства детям прибыло от филармонии к канцелярии (администрации правительства). Было объявлено, что теперь каждый понедельник в 17.00 родители детей с синдромом Дюшенна и граждане будут проводить акцию у здания администрации правительства, сообщает Tbilisi Life.

Как заявил один из организаторов марша, Каха Цикаришвили, родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна начнут непрерывную акцию протеста у администрации правительства с 20 апреля, передает "Интерпрессньюс".

Болезнь Дюшенна (мышечная дистрофия Дюшенна) диагностируется приблизительно у одного из 3500 - 4000 мальчиков и характеризуется прогрессирующей мышечной дистрофией, которая проявляется в раннем детстве и приводит к неспособности ходить уже во втором десятилетии жизни и в большинстве случаев к смерти во втором-третьем десятилетии жизни, рассказал ранее корреспонденту "Кавказского узла" детский врач Евгений Золотов.

"Заболевание вызвано изменением (мутацией, чаще всего делецией или дупликацией) в гене дистрофина, расположенного в Х-хромосоме. Ген, вызывающий заболевание, находится в Х-хромосоме, и поэтому заболевание гораздо сильнее выражено у мальчиков, так как у них есть только одна Х-хромосома", - отметил он. По его словам, среди врачей это очень редкая и узкая специализация.

Напомним, в месяц Рамадан был закрыт сбор 230 миллионов рублей на лечение девятилетнего мальчика из Дагестана с миодистрофией Дюшенна препаратом "Элевидис". Ранее, 1 января 2026 года, был закрыт сбор и для другого ребенка из Дагестана с этим диагнозом. Российский фонд "Круг добра" оплачивает лечение только детям с этим диагнозом, которые не достигли возраста девяти лет и одного месяца.

Участники протестов в Грузии с 28 ноября 2024 года требуют новых парламентских выборов и освобождения политзаключенных. Силовики проводили жесткие разгоны протестов, применяя слезоточивый газ и водометы, и задерживали протестующих. За время протестов административному преследованию подверглись тысячи человек. "Кавказским узлом" подготовлена справка "Главное о преследовании участников протестов в Грузии".