Родители больных детей добились от властей Грузии решения по лечению ахондроплазии
НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".
Координационный совет по редким заболеваниям одобрил Национальный протокол по ахондроплазии, больные дети начнут получать лекарство осенью 2023 года, заявил представитель совета.
Как писал "Кавказский узел", 23 июля родители больных детей заявили, что власти Грузии не провели обещанный консилиум, на котором планировалось принять протокол о ввозе в страну лекарства от ахондроплазии. 24 июля они пригрозили возобновить круглосуточную акцию протеста.
С 18 апреля родители детей с ахондроплазией проводили акцию протеста в Тбилиси, требуя встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили для решения вопроса о финансировании лечения их детей препаратом "Возоритид". В мае власти пообещали ввезти препарат в страну, как только будут готовы все необходимые документы, а также включили ахондроплазию в список болезней, лечение которых оплачивает государство. Родители больных детей согласовали с Минздравом график поставок дорогостоящего препарата.
Национальный протокол по ахондроплазии, принятый в Грузии, предполагает, что "Возоритид" будет ввезен в страну в ближайшее время, а первый этап лечения больных детей начнется уже осенью, сообщил представитель Координационного совета по редким заболеваниям Иване Чхаидзе.
Он отметил, что на первом этапе лекарство получат подростки 11-13 лет. "У них по возрасту осталось совсем немного времени, чтобы эффективно использовать это лекарство", - пояснил он в эфире "Рустави 2".
По словам Чхаидзе, протокол также определяет практические вопросы по применению препарата. Так, первую дозу пациенты будут получать в стационарных условиях, поскольку некоторые побочные эффекты могут потребовать медицинского вмешательства.
Единственной клиникой, где будет проводиться лечение ахондроплазии, станет Детская центральная больница имени М. Иашвили. "Для лечения требуется многопрофильная клиника с участием не менее шести-семи разных специалистов", - пояснил представитель совета.
Родители детей с ахондроплазией, проводившие акции протеста, обнадежены утверждением протокола. На заседании совета было заявлено, что лекарство поступит в Грузию "не позднее осени", отметила мать больного ребенка Кети Бегиашвили.
"Главное, чтобы процесс продолжался, и дети, которые больше всего нуждаются в препарате, могли начать лечение. Мой сын начнет лечение с 2024 года, для меня это не проблема, главное, что лекарство поступает в страну", - сказала мать ребенка с ахондроплазией Макуна Гочиашвили в эфире телекомпании "Формула".
Скачай приложение "Кавказского узла" – работает в России без VPN! В нашем приложении на Android (пользователи этой платформы также могут использовать для обхода блокировок браузер CENO) или IOS вы всегда прочитаете материалы "Кавказского узла". Если приложение будет исключено из Google Play или App Store, вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением, чтобы читать наши новости. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter, а без установки VPN – в Telegram. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.
* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.
источник: корреспондент "Кавказского узла"
![Тумсо Абдурахманов. Кадр из видео пользователя Abu-Saddam Shishani [LIVE]https://www.youtube.com/watch?v=mIR3s7AB0Uw](/system/uploads/article_image/image/0013/138303/main_image_new.jpg "Тумсо Абдурахманов. Кадр из видео пользователя Abu-Saddam Shishani [LIVE]https://www.youtube.com/watch?v=mIR3s7AB0Uw")
