×

Кавказский узел

Скачайте приложение — работает без VPN!
Скачать Скачать
00:54, 3 июля 2020

Семья из Кисловодска добилась от властей дорогостоящего лечения младенца

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Восьмимесячной девочке со спинальной мышечной атрофией сделали первую инъекцию жизненно необходимого препарата, который ранее отказывался предоставить Минздрав. Чтобы получить необходимое лечение, потребовалось решение Ставропольского краевого суда и ЕСПЧ.

Как сообщал "Кавказский узел", 14 апреля Ленинский районный суд Ставрополя удовлетворил иск семьи из Кисловодска об обеспечении девочки лекарством "Спинраза" за счет краевого бюджета. Краевой Минздрав подал апелляцию на решение райсуда в Ставрополе, но проиграл ее 23 июня. Европейский суд по правам человека, в свою очередь, обязал правительство России предоставить ребенку необходимую медицинскую помощь еще до конца мая. 

В феврале 2020 года врачи назначили девочке с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), лечение препаратом "Спинраза", которое должно было быть обеспечено государством бесплатно. Власти отказались выдать лекарство. 27 апреля девочке стало хуже, она попала в реанимацию.

2 июля восьмимесячная девочка получила первую инъекцию препарата "Спинраза", сообщил корреспонденту "Кавказского узла" адвокат ее семьи Борис Малахов. Адвокат пояснил, что "Спинразу" необходимо вводить в несколько приемов, следующая инъекция предстоит младенцу через две недели. Судя по объемам препарата, закупленным министерством здравоохранения Ставропольского края, необходимые для полного курса инъекции у ведомства есть, отметил Борис Малахов.

Семья девочки распространила сообщение о том, что процедура введения первой инъекции была проведена в Краевой детской клинической больнице командой врачей во главе с главным детским неврологом регионального Минздрава Олегом Аграновичем. "Сегодняшняя процедура, безусловно, стала для нас волнительным событием, но на все 100% она прошла в штатном режиме... Чем раньше дети со СМА получают лечение, тем эффективнее работает лекарство", - приводятся слова Аграновича в сообщении.

"Спинраза" - это поддерживающий препарат, который лишь замедляет развитие болезни, отмечается в сообщении. Полностью излечить девочку может только препарат Zolgensma, который устраняет причину СМА на генном уровне. Стоит он более двух миллионов долларов. Семья девочки собирает средства на этот препарат через православную службу помощи "Милосердие".

Мы обновили приложения на Android и IOS! Будем признательны за критику, идеи по развитию как в Google Play/App Store, так и на страницах КУ в соцсетях. Без установки VPN вы можете читать нас в Telegram (в Дагестане, Чечне и Ингушетии – с VPN). Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в соцсетях Facebook*, Instagram*, "ВКонтакте", "Одноклассники" и X. Смотреть видео "Кавказского узла" можно в YouTube.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Алена Садовская

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправьте сообщение, фото или видео через бот «Кавказского узла» в Telegram или через WhatsApp.
В Telegram - после перехода нажмите «Запустить бота» и отправьте сообщение. Фото и видео можно прикрепить через значок скрепки, выбрав пункт «Файл».

В WhatsApp - перейдите в чат с «Кавказским Узлом» и отправьте сообщение. Фото, видео и документы прикрепляются через значок скрепки.
Новости
Поврежденный фонарь. Кадр из видео на странице https://www.instagram.com/reels/Dci-PWsNVHc (деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России) Нальчане призвали власти решить проблему с вандализмом

Один из жителей Нальчика снял на видео поврежденные приборы освещения на недавно реконструированной Кизиловке. Другие горожане, комментируя его ролик в соцсети, призвали установить камеры видеонаблюдения, а также найти и наказать виновных.

Вход на территорию гимназии №11 в Махачкале. Кадр из видео https://www.youtube.com/watch?v=yNfy6uNnX-8 Отчет Щукина о готовности школ вызвал скепсис жителей Дагестана

Врио главы Дагестана Федор Щукин отчитался, что в республике созданы все условия для получения образования, в том числе в школах. Жители Дагестана, комментируя его слова в соцсети, пожаловавшись на отсутствие учебников в некоторых школах и сборы денег с родителей.

Жилетка члена избиркома, участвующего в информировании жителей о выборах. Фото: Избирком Чечни. Власти Чечни отчитались о подготовке обходчиков для информирования жителей о выборах

Члены участковых избиркомов в Чечне обойдут более 260 тысяч домовладений, чтобы проинформировать жителей о выборах главы республики, отчитались власти. В предыдущие избирательные кампании местные учителя жаловались, что их обязывали проводить разъяснительную работу и участвовать в других мероприятиях.

Рука с ножом. Иллюстрация создана «Кавказским узлом» с помощью ИИ в программе Copilot Житель Дагестана арестован за похищение ребенка и нападение на полицейских

На два месяца арестовал суд жителя Дагестана, который похитил пятилетнюю дочь своей знакомой для оказания на женщину психологического давления, угрожал убить девочку и ранил ножом двух полицейских при задержании.

Заключенный в тюремной камере. Иллюстрация создана "Кавказским узлом" при помощи ИИ в программе Copilot Прокурор Чечни отчитался о соблюдении прав заключенных колонии в Наурском районе

В исправительной колонии № 2 в Наурском районе обеспечены надлежащие условия для отбывания наказания, отчитался прокурор Чечни Арсан Адаев по итогам проверки. Ранее заключенные этой колонии неоднократно жаловались на нарушение своих прав.

Российский военный. Кадр видео Минобороны России от 12.04.25, https://t.me/mod_russia/51226 Власти признали убитыми на Украине не менее 9650 бойцов с юга России

Не менее 4798 бойцов из СКФО и 4852 военных из ЮФО официально признаны убитыми в спецоперации на Украине.

Персоналии