25 апреля 2023, 21:16
Семьи больных детей заручились поддержкой президента Грузии
НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".
Как писал "Кавказский узел", родители детей с ахондроплазией с 18 апреля проводят акцию протеста в Тбилиси около правительственной канцелярии, требуя встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили для решения вопроса о финансировании лечения их детей препаратом "Возоритид". 24 апреля Гарибашвили заявил, что власти Грузии не против импорта в страну препарата для лечения детей с ахондроплазией, но Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) пока не одобрила его применение. Участники акции протеста в Тбилиси заявили сегодня, что намерены продолжать акцию протеста, пока власти не обеспечат их детей лекарством от ахондроплазии.
Ахондроплазия — врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. "Возоритид", применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США.
Родители детей с синдромом ахондроплазии сегодня встретились с президентом Грузии Саломе Зурабишвили. Президент выразила готовность включиться в процесс "для ускорения своевременного создания национального протокола и внедрения необходимого лекарства – "Возоритида", рассказал один из участников встречи в эфире телекомпании "Мтавари архи".
"Мы рассказали о нашей ситуации, она знала эту историю. Президент выразила готовность помочь в связи с тем, что премьер-министром было сказано, что в бюджете есть необходимая сумма. Нужно сделать так, чтобы лекарство было получено в Грузии достаточно быстро. Для того чтобы как можно быстрее написать национальный протокол, будут привлечены (специалисты) из ведущих европейских стран, и они поделятся своим опытом. Это большая поддержка для нас, чтобы ускорить процесс, создать своевременный национальный протокол", — перевел его слова корреспондент "Кавказского узла".
В ходе встречи не обсуждалось, намерена ли президент встретиться с премьер-министром и членами правительства по поводу финансирования лечения детей с ахондроплазией, рассказали родители. "Мы говорили о наших потребностях, проблемах, и президент выразила полную готовность как можно скорее привезти это лекарство в Грузию", — сказал один из участников акции в эфире телекомпании.
В Грузии около 30 детей, больных ахондроплазией. Годичный курс лечения "Возоритидом" стоит около 200 тысяч долларов, сообщило 22 апреля "Новости-Грузия".
Жители Грузии начали сами собирать деньги на лекарства детям с ахондроплазией, за несколько дней было собрано 40 тысяч лари. Однако участники акции призвали прекратить сбор, заявив, что лекарство обязано купить правительство, которое существует на деньги налогоплательщиков. Всю собранную сумму они решили отдать одной из женщин, которая одна в крайней бедности растит ребенка с ахондроплазией и не имеет своего жилья, говорится в сегодняшней публикации агентства.
Читайте "Кавказский узел" в Telegram без установки VPN и используйте браузер CENO для обхода блокировок. Также призываем читателей установить наше мобильное приложение для Android и IOS. Если позднее приложение будет исключено из PlayMarket или App Store, или доступ к "Кавказскому узлу" будет ограничен – вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.
* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.
Автор: Галина Готуа источник: корреспондент "Кавказского узла"
