Родители детей с ахондроплазией во время акции протеста в Тбилиси. Фото Civil Georgia

25 апреля 2023, 21:16

Семьи больных детей заручились поддержкой президента Грузии

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Саломе Зурабишвили пообещала родителям, требующим обеспечить лечение детей с ахондроплазией, привлечь европейских специалистов для создания национального протокола и ускорить ввоз лекарства в страну, рассказали родители.

Как писал "Кавказский узел", родители детей с ахондроплазией с 18 апреля проводят акцию протеста в Тбилиси около правительственной канцелярии, требуя встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили для решения вопроса о финансировании лечения их детей препаратом "Возоритид". 24 апреля Гарибашвили заявил, что власти Грузии не против импорта в страну препарата для лечения детей с ахондроплазией, но Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) пока не одобрила его применение. Участники акции протеста в Тбилиси заявили сегодня, что намерены продолжать акцию протеста, пока власти не обеспечат их детей лекарством от ахондроплазии.

Ахондроплазия — врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. "Возоритид", применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США.

Родители детей с синдромом ахондроплазии сегодня встретились с президентом Грузии Саломе Зурабишвили. Президент выразила готовность включиться в процесс "для ускорения своевременного создания национального протокола и внедрения необходимого лекарства – "Возоритида", рассказал один из участников встречи в эфире телекомпании "Мтавари архи".

"Мы рассказали о нашей ситуации, она знала эту историю. Президент выразила готовность помочь в связи с тем, что премьер-министром было сказано, что в бюджете есть необходимая сумма. Нужно сделать так, чтобы лекарство было получено в Грузии достаточно быстро. Для того чтобы как можно быстрее написать национальный протокол, будут привлечены (специалисты) из ведущих европейских стран, и они поделятся своим опытом. Это большая поддержка для нас, чтобы ускорить процесс, создать своевременный национальный протокол", — перевел его слова корреспондент "Кавказского узла".

В ходе встречи не обсуждалось, намерена ли президент встретиться с премьер-министром и членами правительства по поводу финансирования лечения детей с ахондроплазией, рассказали родители. "Мы говорили о наших потребностях, проблемах, и президент выразила полную готовность как можно скорее привезти это лекарство в Грузию", — сказал один из участников акции в эфире телекомпании.

В Грузии около 30 детей, больных ахондроплазией. Годичный курс лечения "Возоритидом" стоит около 200 тысяч долларов, сообщило 22 апреля "Новости-Грузия".

Жители Грузии начали сами собирать деньги на лекарства детям с ахондроплазией, за несколько дней было собрано 40 тысяч лари. Однако участники акции призвали прекратить сбор, заявив, что лекарство обязано купить правительство, которое существует на деньги налогоплательщиков. Всю собранную сумму они решили отдать одной из женщин, которая одна в крайней бедности растит ребенка с ахондроплазией и не имеет своего жилья, говорится в сегодняшней публикации агентства.

Читайте "Кавказский узел" в Telegram без установки VPN и используйте браузер CENO для обхода блокировок. Также призываем читателей установить наше мобильное приложение для Android и IOS. Если позднее приложение будет исключено из PlayMarket или App Store, или доступ к "Кавказскому узлу" будет ограничен – вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Галина Готуа источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы. Отправь сообщение, фото и видео на «Кавказский узел» через мессенджеры
Фото и видео для публикации нужно присылать именно через Telegram, выбирая при этом функцию «Отправить файл» вместо «Отправить фото» или «Отправить видео». Каналы Telegram и Whatsapp более безопасны для передачи информации, чем обычные SMS. Кнопки работают при установленных приложении Telegram и WhatsApp. Номер для Телеграм и WhatsApp +49 1577 2317856.
Лента новостей
НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”.

22 мая 2024, 16:11

  • Дорога в Киранц разблокирована

    Жители Киранца могут пользоваться старой дорогой, участок которой должен отойти Азербайджану по итогам делимитации, до тех пор пока не будет построена новая дорога, сообщил глава села.

22 мая 2024, 15:33

22 мая 2024, 14:47

22 мая 2024, 13:59

22 мая 2024, 13:16

Персоналии

Еще

«Сафари по-сирийски» - рассказ бывшего боевика
«Сафари по-сирийски» — рассказ бывшего боевика. Полный текст интервью
Архив новостей